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对于孩子来说，每一个六一儿童节都值得期待。地中海贫血儿童，从出生以后，他们的命运就与“海”离不开关系。但是这个海，却与那个蔚蓝的、咸咸的大海没有任何关系。地贫是一种隐性遗传的血液疾病，因高发于地中海沿海而得名。重型患医院之间，需要长期输血和去铁治疗，而造血干细胞移植是根治的 方法。作为全国三大地中海移植基地之一，温州医院（以下简称“温医大附一院”）的周边，一直聚居着一群地贫患儿以及他们的家庭。这些孩子出生以来就与疾病作战，大多数人从未见过大海，走近海洋了解海洋，更是遥不可及的愿望。5月31日，温医大附一院的志愿者们带着30多个地贫宝宝家庭，一同前往温州极地海洋世界参观，探究海洋的奥秘。五彩斑斓的游鱼、千奇百怪的海底生物，海豚宝宝、还有海星和小企鹅，在梦境般的海底世界，地贫宝宝们一个个变成好奇宝宝，在这里度过了最难忘的六一。

一出生疾病的阴影就笼罩头顶

“地中海贫血”简称地贫，是一种隐性遗传型血液疾病，因高发于地中海沿海而得名。在我国，广东、广西、贵州、四川、江西等地是地中海贫血的高发区域。目前，全国共有30多万中重型地贫患者，每年有4万多中重型新生地贫儿童。高烧不退、发育不良，出生以来，中重型的地贫宝宝就要面对重重难关，长期输血和去铁治疗，等待骨髓移植，是根治的的 希望。5岁的苏苏（化名）来自贵州省黔西南布依族苗族自治州，家乡位于贵州、云南和广西三省交界处距离温州有多公里。去年9月，幸运的苏苏在温医大附一院做了骨髓移植，目前医院附近，等待着为期一年多的观察期。在温医大附一院的周围，和苏苏家一样的有50多个地贫家庭，他们大多来自广西、贵州和江西。他们远离故土，奔波千里来到温州，只为地贫宝宝们找回生的希望。身处异乡，无时不刻的孤独，以及对疾病的忐忑和治疗的经济重担，让每个地贫家庭都面临着忧惧。这个六一，为了给地贫宝宝们一个惊喜，让他们有机会亲近海洋，留下珍贵的成长记忆，温医大附一院“贫髓相逢筑梦同行”阳光地贫志愿服务队的志愿者们组织策划了一场“Hi（海），你好”特别活动，带领着30多个地贫家庭，一同前往温州极地海洋世界进行参观，探究海底世界的奥秘。

车子还没有停稳，

地贫宝宝们就在车里欢呼

“听说志愿者服务队组织大家去海洋馆，苏苏天还没亮就吵着要起床。”苏苏的妈妈说，除了女儿，大部分孩子都兴奋了好几天。5月31日上午出发前，志愿者团队和为每个小朋友准备了小书包、萌萌的玩偶和七彩风车……为了这场难得的参观，许多宝宝都“精心打扮”了一番，显得仪式感十足。上午9点不到，大巴车还未停稳，看不远处的海洋馆标志，地贫宝宝们就开始热闹起来。“好多宝宝兴奋地尖叫，车顶都要被他们掀翻了，孩子们真的太兴奋了。”苏苏妈妈说，苏苏骨髓移植即将满9个月，在温州治疗期间，自己很少带着孩子出门游玩，心里一直充满了愧疚。原本还想着六一怎么过，志愿者服务队竟然为孩子们准备了这项惊喜活动。温医大附一院血液内科医生、阳光地贫服务队负责人陈怡介绍，温医大附一院每年都会接收数十例前来寻医的地贫家庭，除了尽心医治，医院也时刻